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März 2006: Seit Jahresbeginn arbeite ich nun wieder. Mit dem Imurek geht es mir momentan sehr gut. Kortison habe ich ganz absetzen können, nachdem ich recht heftig unter Nebenwirkungen zu leiden hatte - Blutzucker erhöht, Blutdruck erhöht.
März 2006: Seit Jahresbeginn arbeite ich nun wieder. Mit dem Imurek geht es mir momentan sehr gut. Kortison habe ich ganz absetzen können, nachdem ich recht heftig unter Nebenwirkungen zu leiden hatte - Blutzucker erhöht, Blutdruck erhöht.
Frühjahr 2005: Nachdem der Jahreswechsel gesundheitlich ein Tiefpunkt war, hab ich mich entschlossen Azathioprin zu nehmen. Es muss ja mal wieder aufwärts gehen. Nun nehme ich seit fast 8 Wochen Imurek (4 Wochen 200mg/Tag, dann runter auf 100mg/Tag) und inzwischen noch 15mg/Tag Kortison. Mit dieser Mischung geht es mir wieder recht gut. Ich hoffe, nach Pfingsten wieder arbeiten gehen zu können.
Rest 2004: Der Rest des Jahres war leider nicht so toll.Ich hatte einen, wenn auch nur mittleren Dauerschub. Immer wieder Durchfall, Schmerzen, Sodbrennen etc. Vor Weihnachten wurde es dann recht heftig.
Frühjahr 2004: Nachdem ich zu Beginn des neuen Jahres ein paar kleinere Probleme hatte, stabilisiert sich mein Zustand glücklicherweise wieder. Und weiterhin ist nur Flohsamen mein täglicher Begleiter.
Stand am 29.06.2003: Keine Veränderung. Mir geht es immer noch relativ gut.Und ausser Flohsamen nehme ich keine Medikamente. Ich bin aber inzwischen “stolzer” Besitzer einer Analfistel. Hatte inzwischen auch eine Verhaltenstherapie gemacht. Die heftigen Durchfälle Anfang 2001 hatten ihre Spuren hinterlassen. Ich hatte fast keinen Fuß mehr vor die Tür gesetzt, aus Angst es könnte was in die Hose gehen.
Stand am 15.06.2002: Mittlerweile ist fast ein Jahr vergangen in dem es mir bis auf kleinere Beschwerden relativ gut ging. Im Moment nehme ich wieder nur indischen Flohsamen, sonst keinerlei Medikamente. Ich hoffe, dass das noch lange anhält.
Stand 21.07.2001: Inzwischen bin ich bei 10mg Kortison/Tag und 3x 1Weihrauch (1200mg/Tag). Nach einer kurzen Pause (wegen dem Kortison) nehme ich wieder 1x täglich indischen Flohsamen. Inzwischen geht es mir wieder sehr gut. Auch die Nebenwirkungen (Ödeme in den Fussgelenken) sind verschwunden.
Stand am 04.07.2001: Nach einem erneuten Schub (Befinden mies, Blutbild fast normal) nehme ich jetzt doch wieder Kortison
Stand am 19.02.2001: Zur Zeit hat sich mein Zustand so stabilisiert, dass ich ausser indischem Flohsamen keine weiteren Medikamente einnehme. Auch mit dem Weihrauch pausiere ich momentan, da es mir sehr gut geht. Zwischenzeitlich hatte ich 2 kleinere Schübe, die ich ohne Medikamente in den Griff bekam.
Nach der OP 1981 hatte ich fast 10 Jahre Ruhe, ohne irgendein Medikament nehmen zu müssen. Danach kamen wieder vereinzelte Schübe im Abstand von einem Jahr, die ich aber immer mit Mesalazin (Claversal), in schlimmeren Fällen mit Kortison in den Griff bekam. Vor ca. 3 Jahren hörte ich zum ersten Mal davon, dass ein Arzt in Mannheim gute Behandlungserfolge mit Weihrauch H15 bei Morbus Crohn/Collitis Ulcerosa erzielt haben soll. Ein Jahr später, in einer Phase wo es mir wieder schlecht ging - bis zu 10 Durchfälle am Tag - entschloss ich mich die Crohn/Collitis Ambulanz in Mannheim aufzusuchen. Das Erste was mir Hoffnung machte, waren Patienten der CC Ambulanz, die mir alle von guten Erfolgen berichteten, die sie mit der Behandlung mit Weihrauch gemacht hatten. Zum Zweiten war ich von den Ärzten überrascht: freundlich, mit Zeit zum zuhören, das Gefühl vermittelnd man ist kein Fall unter vielen, sondern ein individueller Patient mit eigener Krankheitsgeschichte. Auch ich bekam Weihrauch verschrieben - und von der Krankenkasse bezahlt (BARMER). Etwa 14 Monate ging es mir damit auch sehr gut. Anfang 2000 verschlimmerten sich meine Durchfälle wieder soweit, dass ich nun seit ca. 8 Wochen Kortison nehme. Wohlgemerkt, ausser den Durchfällen und dadurch resultierende verschiedene Mangelerscheinungen - Eisenmangel - habe ich allerdings keine weiteren für Crohn typische Beschwerden - keine Schmerzen, Fieber, Appetitlosigkeit etc. - und mein Blutbild zeigte keine Parameter, die auf einen Schub hindeuteten. In den nächsten Tagen werde ich das Kortison wieder Ausschleichen und wieder Weihrauch nehmen.
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Meine Erfahrungen lassen sich wie folgt zusammenfassen:
1. Ein informierter Patient ist der beste Patient
Informieren Sie sich wo sie nur können, z.B im Internet. Fragen Sie mehrere Ärzte nach deren Meinung, wenn es um Diagnosestellung oder notwendige Therapie geht. Arzte sind keine Götter in weis.
2. Ein Arzt Ihres Vertrauens tut Not
Suchen Sie sich einen Arzt, dem Sie vertrauen. Stellen Sie sich folgende Fragen: Kennt er sich mit der Krankheit aus? Hat er Zeit für mich? Hört er mir zu? Geht er auf mich und meine Bedürfnisse ein? Unterstütz er mich, wenn ich einen anderen Arzt mit zu Rate ziehe? Unterstützt er meinen Wunsch auch alternative Methoden auszuprobieren? Ein Arzt, der stur an seiner Behandlung festhält ist genau so falsch wie ein Heilpraktiker, der die Schulmedizin verteufelt. Kann ich mit ihm über alles reden? Fühle ich mich “wohl” bei diesem Arzt? Ein Arzt, dem Sie vertrauen ist schon ein erster kleiner Therapieerfolg.
3. 50 Crohn Patienten - 50 verschiedene Krankheitsverläufe
Es gibt leider kein Patentrezept, das für jeden Crohnkranken Hilfe verspricht. Was dem einen hilft, kann dem anderen schaden.Auch diese Erfahrung habe ich in den zurückliegenden Jahren gemacht. Deshalb: probieren Sie aus. Versuchen Sie auch alternative Methoden - Weihrauch, Akupunktur, Meditation, Ernährung, Psychotherapie - als begleitende Behandlung sehr zu empfehlen - aber Achtung: seien Sie nicht leichtgläubig. Es gibt viele Scharlatane. Wenn Sie von einer Methode nicht vollkommen überzeugt sind, lassen Sie es sein.
4. Ein paar kleine Tipps
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vernünftige Ernährung - d.h. erlaubt ist was man verträgt, allerdings alles in Massen.Was Sie mit Genuss essen können, tut ihnen gut. Wenn Sie sich etwas aufzwingen müssen, ist der Misserfolg sehr wahrscheinlich.
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Bewegung - betreiben Sie eine Sportart, die Ihnen Spass macht.
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Entspannung - nehmen Sie sich Zeit für sich und entspannen Sie so oft wie möglich. Autogenes Training, Meditation u.a. sollten zu ihrem Tagesablauf gehören wie das Zähne putzen..
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Entdecken Sie den Spaß am Leben - verschwenden Sie keine Energien in Frust, Ärger,Streit und schlechte Laune. Sehen Sie an allem die positive Seite. Auch an Ihrer Krankheit.
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Glauben Sie an sich selber und an Ihre eigene Kraft und stärken Sie damit auch Ihre eigenen Abwehrkräfte, die Basis für jede medizinische Therapie. Eine gesunde Psyche ist das beste Immunsystem.
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